Festival de música para ajudar jovem com doença rara

Publicado por Assessoria - 06/11/2013 - 21h39

Pelo menos sete atrações musicais estão confirmadas para um show beneficente em apoio ao jovem Tiago Henrique Cordeiro de 17 anos, portador de uma rara doença chamada de Síndrome de Sjögren. Serão mais de 5 horas de música, num palco montado na rua Kuniberto Kolb, Sítio dos Rauen, a um quilometro do Paiol Rock bar. O evento será no sábado (09), a partir das 18h.

A entrada será um litro de suco Ades, água de coco ou Yakult. A ideia do festival batizado como I Brothers Of Metal Festival é arrecadar a maior quantidade possível destes produtos, o qual é uma necessidade do adolescente, a mãe de Tiago frisou que o menino necessita desses alimentos para sobreviver “Se alguém puder ajudar o Tiago, peço que realizem a doação de suco, que segundo a médica deve ser o Ades; também preciso de agua de coco de caixa, frutas e Yakult. Tenho todos os laudos e documentação dos médicos que comprovam essa necessidade. Para se ter uma ideia, ele necessita tomar de três a quatro litros de suco por dia. Não tenho condições de comprar essa quantidade. Espero que alguém se sensibilize e venha conhecer o Tiago para nos ajudarâ€, comentou Sandra Cristina dos Santos.

Estão confirmados para o show a banda Venganza Alternative Rock (Mafra), Carrasco (Rio Negrinho), Kratos (Rio Negro), Val’kyr (Rio Negrinho), Sangue Antigo (Mafra), Selva (Mafra) e Warriors of Metal (Mafra).
A doença
A causa da síndrome de Sjögren é desconhecida. Ela é uma doença autoimune, o que significa que o corpo ataca misteriosamente tecidos saudáveis. A síndrome ocorre principalmente em mulheres entre 40 e 50 anos, sendo rara em crianças “a doença foi diagnosticada quando ele tinha apenas sete anos, sendo até hoje, o único garoto a apresentar esse quadro clinico no Hospital Pequeno Príncipe, aonde levo ele toda semana para realizar exames e consultasâ€, observa Sandra.

Conforme laudos médicos, Tiago apresenta boca e olhos secos; coceira nos olhos; sensação de que algo caiu no olho; dificuldade para engolir ou comer; perda do paladar; dificuldade para falar; saliva espessa ou difícil de engolir; feridas ou dor na boca; rouquidão; fadiga; febre; alteração de cor nas mãos ou nos pés; dor nas articulações ou inchaço nas articulações e glândulas inchadas.

A mãe do garoto também apresentou um documento aonde mostra que o menino, que tenta levar uma vida normal, possuiu hipertireoidismo subclínico, crise convulsiva, parótide recorrente, histórico de dores articulares com sinais de edema de mãos e pés, lupos, fibromialgia, microcefaleia e epilepsia sintomática, artrite, artrose e reumatoide.
Um dos grandes problemas enfrentados pela família, é que olhando para o menino, você não diz que ele sofre de todas essas doenças. “Ele tenta levar uma vida norma, gosta de soltar pipa e jogar Playstation, que ganhou a alguns anos de um vizinho. Também ganhou uma bicicleta, mas as constantes faltas de ar dificultam o pedalar, que Tiago gosta para se distrairâ€, disse a mãe.

Pessoas com síndrome de Sjögren tendem a ter problemas pulmonares causadas por inflamação. Estas condições incluem bronquite (que afeta os brônquios) e traqueobronquite (que afeta a traqueia e brônquios). Problemas pulmonares são geralmente causadas por células brancas do sangue (linfócitos) a migrar para os pulmões e causando uma doença chamada pneumonite intersticial linfocítica. Dependendo da sua condição, o médico pode recomendar o uso de um umidificador, tomar medicamentos para abrir os brônquios, ou tomar corticoides para aliviar a inflamação.

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