Michele e Eloise

“Não queremos que tenham pena de nós, mas que lembrem que sem cuidados especiais podemos perder nossas filhas, que querem e merecem viver”. Com esse desabafo ouvimos mais uma vez Michele Brambila (mãe de Eloise) e pela primeira vez Josimara Krol, mãe da menininha Rafaela Krol Carraro, que completa quatro anos agora em julho.

Michele diz que vai continuar na luta para que garanta a vida e a própria qualidade de vida para sua filha e na última quinta-feira novamente esteve procurando o Ministério Público, sendo informada de que o mesmo está ingressando com ação contra o Município/Secretaria de Saúde, para garantir o direito constitucional de Eloise receber os medicamentos e materiais necessários para sua sobrevivência. O último documento que foi entregue ao Ministério Público foi declaração de médico da Fundação Pró-Rim que diz “Paciente com quadro de bexiga neurogênica devido a mielomeningocele, realizou derivação urinária e intestinal continente com intuito de preservar integridade do trato urinário superior, evitando perda de função renal bem como melhora, realização de cateterismo intermitente limpo”. Na declaração consta ainda os medicamentos e materiais que Eloise utiliza mensalmente.

Michele e Josimara

Nossa reportagem conversou também com Josimara Krol, que passa pelos mesmos problemas de Michele. “Desde o final do ano começaram a faltar seringas e sondas, entre outros e tive até que reutilizar esses materiais, porque meu marido estava desempregado e eu vivo em função de Rafaela”, relata, destacando que somente a utilização da sonda e seringas já ocasionam infecções, com a reutilização destas o perigo é mais eminente ainda. De acordo com Josimara, a explicação da Secretaria de Saúde é de que é normal no final do ano faltar medicamentos e materiais e agora a afirmativa é de que estão se reestruturando. “Já estamos quase na metade do ano e ainda estão se estruturando, daqui há pouco chega o final do ano e vem a desculpa de que é normal faltar materiais e remédios”, diz a mãe desapontada.

Rafaela Krol Carraro completa quatro anos de idade no mês de julho e sofre, igualmente a Eloise, de ‘mielomeningocele’, que vai afetando o rim e tem outros problemas de saúde, utilizando inclusive uma ‘válvula’ na cabecinha, necessitando de cuidados especiais e meticulosos.

Residindo atualmente em São Lourenço e sem saber ao certo como agir, Josimara procurou por Michele para solicitar auxílio como onde encontrar soluções para a doença de Rafaela, que em seus quatro aninhos já passou por quatro cirurgias e agora, sofrendo também com uma ‘escoliose’ aguarda por mais uma cirurgia. Ela conta que primeiramente no SUS diziam que essa cirurgia que resulta inclusive na retirada de vértebras da coluna, haja vista a doença vir comprimindo órgãos vitais da criança “e agora já falam até que a cirurgia será feita somente quando Rafaela completar 12 anos”. “Ela não pode esperar tanto tempo, é a vida dela que está em jogo”, aponta, destacando que além dos problemas já citados sua filha inclusive reclama muito de dores de cabeça.

Rafaela e Eloise

Há cerca de um ano, depois que pediu informações para Michele Brambila, as duas e suas filhas se tornaram grandes amigas, chegando inclusive a viajar juntas para levar as crianças para tratamento em outra cidade. E pensando na vida da filha e no fato de que a mesma não pode esperar até os doze anos para ser submetida a uma nova cirurgia é que Josimara acabou fazendo um plano de saúde particular para a criança.

Ambas as mães lembram que o custo da cirurgia pela qual Eloise já passou e Rafaela precisa ser submetida é de R$ 65 mil e não se pode aguardar anos em fila de espera do SUS para tal, pois a criança corre risco de morte. “Pela falta de atendimento e pela própria demora é que optamos por um plano que está difícil de ser pago”, afirma, destacando que o marido agora está trabalhando novamente mais percebe mensalmente pouco mais de R$ 1 mil. “Tivemos que financiar um carro para poder transportar nosso bebê para a cidade e para tratamento e está muito difícil de pagar, pois os gastos com o tratamento são incessantes e não temos podido contar com total apoio do SUS em Mafra”, conta. Ela destaca que quando da aquisição do veículo nem mesmo sabia que poderia solicitar a isenção do IPI, o que agora vem tentando com a ajuda e dicas da amiga.

Josimara conta que nesse ano chegou a receber o medicamento “xilocaína” já ultrapassada a data de vencimento e, ao tentar trocar o mesmo no SUS, teve como resposta que deveria usar o produto assim mesmo, porque não havia outro que não o vencido. “Estou comprando a pomada porque a Rafa precisa e não vou expor ela a risco usando coisa vencida”, ressalta.

A cadeira de rodas da menina custou R$ 1,5 mil e somente foi conseguida através do Lions Club Centro, que agora também estará patrocinando a reforma e adaptação da cadeira, em mais R$ 700. “Graças a Deus o Lions sempre nos ajuda, porque não temos condições, são muitas contas para pagar e estou devendo até a ecoterapia da Rafa, que custa R$ 250 por mês e vou conseguir pagar com o apoio do clube”, diz Josimara.

Josimara e Michele afirmam que o mais desejado por elas é que as autoridades se conscientizem da gravidade do problemas de suas filhas. “Elas podem morrer se não forem tratadas adequadamente e elas querem viver”, é uma das afirmativas das mães.

As duas lembram que Mafra possui a ADEFIMA – Associação dos Deficientes Físicos, mas a ajuda consiste em compensar o trabalho das mães com uma cesta básica mensal. “O que precisamos é uma Associação forte, que lute pelos direitos destas crianças e tantas outras aqui do município, que viabilize médicos, psicólogos, piscina para fisioterapia, ecoterapia e outros”.

Procurado por nossa reportagem o secretário de Saúde, Tadeu David Geronasso, que inclusive ainda não nos deu resposta sobre o caso da menina Eloise, conforme prometido, não atendeu o telefone celular e, em conformidade com sua secretária, para quem igualmente telefonamos, encontrava-se em reunião na capital, somente retornando às atividades na próxima segunda-feira. Para o prefeito Roberto não chegamos a telefonar, haja vista informações do chefe da assessoria de imprensa de que o mesmo proibiu informações para nosso jornal.